Os vereadores Dudu Lima (PPS), Fininho (PSD) e Ney do Gás (PV) uniram esforços e com recursos próprios foram à Brasília dialogar com parlamentares e ministros em busca da incorporação do medicamento SPINRAZA ao Sistema Único de Saúde (SUS). O objetivo é disponibilizar de maneira gratuita o tratamento a milhares de pessoas em todo o Brasil que sofrem com Atrofia Muscular Espinhal (AME).
Em Sumaré ao menos 6 pessoas sofrem com a doença que é degenerativa e progressiva gerando expectativa de vida de 5 anos de idade e avançando de maneira inflexível até causar o óbito.
Tal medicação é a primeira ao redor do mundo a ser comprovada cientificamente com capacidade de “parar” a doença e propiciar melhor qualidade de vida, entretanto o valor do primeiro ano de tratamento ultrapassa os R$ 2 milhões de reais.
Na ocasião, os vereadores levaram o jovem sumareense Jelres Rodrigues de Freitas (22 anos), que tem a patologia, representando os demais.
“Não estou aqui para buscar tratamento para a minha pessoa. Minha finalidade é falar em nome de 7.800 portadores e seus familiares que sofrem diariamente. Não quero que ninguém seja compelido a passar pelo que meus pais passam. Enterraram dois filhos com essa doença e vivem sem saber se terão a presença do filho no outro dia ou se a patologia já terá me vencido”, argumentou Jelres com grande pesar e ênfase ao citar seus irmãos falecidos.
Diversos Deputados Federais e Senadores abriram as portas dos seus gabinetes, recebendo a comitiva de maneira muito proveitosa e comprometeram-se em encaminhar a pauta ao Ministro da Saúde Ricardo Barros e buscar conjuntamente a incorporação ao SUS.
O Senador Paulo Paim comprometeu-se de providenciar em breve uma Audiência Pública, através da Comissão de Direitos Humanos (da qual é vice-presidente), no Senado Federal para dar notoriedade ao caso e discutir as formas de viabilização desta incorporação. Jelres e os vereadores foram convidados a participar e discursar em rede nacional com demais especialistas do assunto.
Em 17 de novembro, esteve na Capital Federal o vereador Márcio Brianes, que também dialogou com parlamentares sobre o mesmo tema.
Aproveitando a oportunidade, os vereadores protocolaram pedidos de emendas parlamentares para o município, visando melhorias nas áreas da saúde, educação e, principalmente, na infraestrutura da cidade.
Publicado em: 28 de novembro de 2017
Cadastre-se e receba notícias em seu email
Categoria: Notícias da Câmara
Iniciativa apresentada pelo vereador Alan Leal busca reconhecer publicamente os condomínios que promovem a guarda responsável e o bem-estar dos animais de estimação; projeto de lei será votado na sessão ordinária desta terça-feira Os condomínios de Sumaré que adotarem prática...
Moção de congratulação foi entregue a Octávio Telles Junior, durante a sessão ordinária desta terça-feira; dispositivo pode ser utilizado por pessoas com Autismo, Alzheimer, Parkinson e em terapias de movimento O presidente da Câmara Municipal de Sumaré, vereador Hélio Sil...
Além do projeto de autoria do prefeito Henrique do Paraíso, que especifica o montante de R$1.673.810.837,00 para o próximo ano, vereadores aprovaram quatro moções e rejeitaram dois requerimentos Na sessão ordinária desta terça-feira (10), a Câmara de Sumaré aprovou, em pri...
Estudantes também discutiram um requerimento e seis moções na 5ª reunião do ano Os integrantes do Parlamento Jovem de Sumaré se reuniram na manhã deste sábado (7) para discutir e votar dois projetos de lei. O PL nº 1/2025, de autoria da parlamentar Luana Machado, institui a o...
Projeto de Lei nº 305/2025, de autoria do prefeito Henrique do Paraíso, especifica o montante de mais de R$1,5 bi para o próximo ano Na reunião desta terça-feira (10), os vereadores de Sumaré votam, em primeiro turno, a Lei de Diretrizes Orçamentárias (LDO) para o exercí...
Três prédios onde funciona o Legislativo farão parte da iniciativa; itens doados serão encaminhados ao Fundo Social de Solidariedade (Funsol) A Câmara Municipal de Sumaré realiza, na próxima semana, a arrecadação de doações para a Campanha do Agasalho 2025. As roupas podem...
Copyright 2025 Todos os Direitos Reservados | Desenvolvido por: Sino Informática. | Versão: 1.0.0.6
