Os vereadores Dudu Lima (PPS), Fininho (PSD) e Ney do Gás (PV) uniram esforços e com recursos próprios foram à Brasília dialogar com parlamentares e ministros em busca da incorporação do medicamento SPINRAZA ao Sistema Único de Saúde (SUS). O objetivo é disponibilizar de maneira gratuita o tratamento a milhares de pessoas em todo o Brasil que sofrem com Atrofia Muscular Espinhal (AME).
Em Sumaré ao menos 6 pessoas sofrem com a doença que é degenerativa e progressiva gerando expectativa de vida de 5 anos de idade e avançando de maneira inflexível até causar o óbito.
Tal medicação é a primeira ao redor do mundo a ser comprovada cientificamente com capacidade de “parar” a doença e propiciar melhor qualidade de vida, entretanto o valor do primeiro ano de tratamento ultrapassa os R$ 2 milhões de reais.
Na ocasião, os vereadores levaram o jovem sumareense Jelres Rodrigues de Freitas (22 anos), que tem a patologia, representando os demais.
“Não estou aqui para buscar tratamento para a minha pessoa. Minha finalidade é falar em nome de 7.800 portadores e seus familiares que sofrem diariamente. Não quero que ninguém seja compelido a passar pelo que meus pais passam. Enterraram dois filhos com essa doença e vivem sem saber se terão a presença do filho no outro dia ou se a patologia já terá me vencido”, argumentou Jelres com grande pesar e ênfase ao citar seus irmãos falecidos.
Diversos Deputados Federais e Senadores abriram as portas dos seus gabinetes, recebendo a comitiva de maneira muito proveitosa e comprometeram-se em encaminhar a pauta ao Ministro da Saúde Ricardo Barros e buscar conjuntamente a incorporação ao SUS.
O Senador Paulo Paim comprometeu-se de providenciar em breve uma Audiência Pública, através da Comissão de Direitos Humanos (da qual é vice-presidente), no Senado Federal para dar notoriedade ao caso e discutir as formas de viabilização desta incorporação. Jelres e os vereadores foram convidados a participar e discursar em rede nacional com demais especialistas do assunto.
Em 17 de novembro, esteve na Capital Federal o vereador Márcio Brianes, que também dialogou com parlamentares sobre o mesmo tema.
Aproveitando a oportunidade, os vereadores protocolaram pedidos de emendas parlamentares para o município, visando melhorias nas áreas da saúde, educação e, principalmente, na infraestrutura da cidade.
Publicado em: 28 de novembro de 2017
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Categoria: Notícias da Câmara
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