Foi aprovada, por unanimidade, a Moção de Apelo nº 190, do vereador Ney do Gás (PV), cobrando a liberação imediata do medicamento Spinraza/Nusinersen pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Este remédio é a solução mais recente no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME), que atinge um em cada dez mil bebês nascidos. A moção foi aprovada na 33ª Sessão Ordinária do ano realizada nesta terça-feira (18/10).
Duas pessoas com AME estiveram presentes no plenário durante a votação, acompanhados de seus familiares e amigos. A moção faz apelo ao Ministro da Saúde no Brasil, Ricardo Barros, para que se solidarize com as famílias que necessitam do medicamento para auxiliar no tratamento dos filhos que são acometidos pela AME.
O vereador autor da proposta pediu o apoio político dos vereadores, para que possa se alcançar a liberação do medicamento. “Esta é uma doença que paralisa os movimentos do corpo, mas não o intelecto. Nós entendemos que todas as crianças portadoras da AME têm o direito ao tratamento”, comentou.
De acordo com o documento, após cinco anos de testes com a nova substância, chamada Spiranza/Nusinersen, os resultados mostraram que as crianças submetidas às pesquisas voltaram a respirar sem ajuda de aparelhos, a deglutir e a se sentar sozinhas. No dia 23 de dezembro de 2016, esse medicamento foi aprovado pela agência regulatória americana, a FDA (Food and Drug Administration), e vem aguardando liberação junto à Agência Europeia de Medicamentos (EMA). A comunidade AME no Brasil aguarda ansiosa e esperançosa pela aprovação e liberação do medicamento junto à Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária).
A atrofia muscular espinhal é a doença genética que mais mata crianças no mundo. Existem quatro tipos de AME, sendo o tipo 1 o mais severo, com seus portadores tendo a expectativa de viver apenas até os 2 anos de idade. No caso dos tipos 2 e 3, o indivíduo pode chegar à vida adulta, dependendo da gravidade. E, em relação ao tipo 4 – a minoria dos casos –, os sintomas só aparecem na vida adulta. Segundo Graziela, seu filho é portador do tipo 3 da doença e consegue se locomover.
Publicado em: 14 de novembro de 2017
Cadastre-se e receba notícias em seu email
Categoria: Notícias da Câmara
Reunião será precedida de oficina sobre a construção do Ciclo de Gestão das Políticas Públicas e o uso do Design Thinking Os parlamentares jovens de Sumaré se reúnem, neste sábado (2), para a 6ª reunião ordinária do ano. O encontro acontece a partir das 9h, no plenário da Câm...
Vereador é autor da lei municipal que dá o nome de Mário Gabriel dos Santos Ferreira de Freitas, o Balotelli, ao novo equipamento esportivo O vereador Rai do Paraíso (Republicanos) participou da inauguração da nova quadra poliesportiva do Centro de Convivência da Terceira Id...
Numa iniciativa cultural do mandato do vereador Dudu Lima (Cidadania), será realizada no próximo domingo, dia 13 de julho, a partir das 8h30, a abertura oficial da exposição “Sumaré: Um olhar sobre o tempo”. A mostra promete encantar os moradores com uma viagem visual pela his...
Evento gratuito acontece em agosto, no plenário do Legislativo; inscrições já podem ser realizadas pelos servidores públicos A Câmara Municipal de Sumaré e o Fundo de Previdência Social do Município (Sumprev) abriram inscrições para um seminário que vai abordar as novas reg...
Moções de congratulação às paróquias que participaram da procissão de Corpus Christi e aos 35 anos de ministério dos pastores Antônio Benedito e Sônia Capelleto foram aprovadas por unanimidade em plenário Duas moções com temática religiosa fizeram parte da sessão ordinária...
Reconhecimentos foram feitos por meio de duas moções, aprovadas durante a sessão ordinária dessa semana, na Câmara de Sumaré O vereador Rai do Paraíso (Republicanos) apresentou duas moções de congratulação durante a sessão dessa semana, na Câmara Municipal de Sumaré. A moç...
Copyright 2025 Todos os Direitos Reservados | Desenvolvido por: Sino Informática. | Versão: 1.0.0.9
