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Semana de conscientização sobre Atrofia Muscular Espinhal é aprovada pela Câmara

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Proposto pelo vereador Ney do Gás, Projeto de Lei busca promover debates, palestras, seminários e ações informativas sobre a doença

 

A Câmara Municipal de Sumaré aprovou, por unanimidade, a criação da Semana sobre Atrofia Muscular Espinhal (AME), com o intuito de conscientizar a população sobre a doença. A propositura, de autoria do vereador Ney do Gás (PV), recebeu 20 votos favoráveis durante a sessão ordinária desta terça-feira (28). O Projeto de Lei nº 134/2019 vai agora para as mãos do prefeito Luiz Dalben para análise e sanção.

De acordo com o texto do PL, a Semana sobre Atrofia Muscular Espinhal deverá ser celebrada na segunda semana de agosto de cada ano, com destaque especial ao dia 8 do mês, por ser o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal. “Ao agregar a Semana no Calendário Oficial de eventos municipais, este instrumento terá o condão facilitador para esclarecer sobre os sinais que caracterizam a doença, conscientizar sobre a importância do diagnóstico precoce, promover debates, palestras, seminários, ações informativas sobre melhorias na qualidade de vida dos pacientes”, destaca o vereador.

O evento deverá ser incluído no Calendário Oficial do município como “AME Todos os AMES – Uma semana pela cura da Atrofia Muscular Espinhal”. De acordo com o texto, será assegurada a participação de pacientes, sociedade civil, associações, médicos especialistas e acadêmicos, entidades médicas, universidades, empresas privadas e imprensa, tanto na realização da Semana quanto na doação de recursos e patrocínios.

A Atrofia Muscular Espinhal é a segunda maior desordem autossômica recessiva fatal, estimando-se que anualmente 300 bebês nasçam afetados por esta doença em todo território nacional. Segundo pesquisas feitas por médicos especializados em neurologia, trata-se de doença degenerativa, de origem genética, diagnosticada entre o 4º e 8º mês de vida, para a qual lamentavelmente, até poucos meses, não se conhecia tratamento comprovadamente eficaz.

ORDEM DO DIA

Ainda durante a 17ª sessão ordinária desta terça-feira, os vereadores aprovaram, também por 20 votos, o Projeto de Lei nº 51/2019, de autoria do presidente da Mesa Diretora, vereador Willian Souza (PT), que institui a Campanha Municipal para Conscientização e Prevenção ao HPV.

Outros quatro projetos saíram da pauta após pedido de vista apresentado pelo vereador Hélio Silva (PPS): o PL nº 01/2019, de autoria dos vereadores Décio Marmirolli (PSB) e Ronaldo Mendes (PSDB), que proíbe o manuseio, a utilização, a queima e a soltura de fogos de estampidos e de artifícios, assim como de quaisquer artefatos pirotécnicos de efeito sonoro; o PL nº 180/2018, do vereador Claudio Meskan (PSB), que cria o sistema de captação e aproveitamento de água da chuva e institui a sua obrigatoriedade nos novos imóveis do município; o PL nº 109/2019, do vereador Marcio Brianes (PCdoB), que dispõe sobre a cobrança de multa para descarte irregular de resíduos sólidos ou lixo; e o PL nº 122/2019, que institui o campeonato amador de futebol feminino no calendário oficial do município, apresentado pelo vereador José Tavares (PPS).



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